首页 体育 教育 财经 社会 娱乐 军事 国内 科技 互联网 房产 国际 女人 汽车 游戏

大健康观察:故事,让病历有了人的温度

2019-12-24

  李雁医生诊室门口的字条。
  本报记者 熊 建摄


  “当时我住院的病房里,加上我,4个病人,没多久就走了3个。”邢继春回忆当时的情形,“这个病不像其他的病,得了这个病肯定会对生活有影响。‘谈癌色变’嘛,怎么就能落在我身上呢?谁得了这个病,都会想不开,就跟天塌了一样。”  5年了,自从邢继春得了肿瘤。

  5年后的今天,邢继春化着精致的妆容,站在记者面前,拿着手机,翻看她不久前去香港参加模特比赛的照片。红色羽绒服穿在她身上一点不显臃肿。

  “今年10月,我参加了黄河边上举行的千人大合唱和千人旗袍秀。走完秀回到北京我又参加了模特比赛,接下来还要去广州参加比赛。”邢继春的日程排得满满的,“我可以保持好的心态,跟李主任分不开。他不光治好了我的病,还一直倾听我的故事,鼓励我说,‘好好玩儿,看你走秀走得多好,以后把你这经历好好介绍介绍,给那些心情不好的人、情绪不好的人’。”

  邢继春说的李主任,是首都医科大学附属北京世纪坛医院腹膜肿瘤外科主任李雁。

  “肿瘤首先是一种社会病,其次是家庭病,最后才是个体病。”这是李雁经常跟临床医护人员说的一句话,时刻提醒大家要注意患者的“社会人”身份。

  医学是一种回应他人痛苦的努力。当前随着生物医学模式向人文医学服务模式转变,要求医疗团队不仅能够对患者的生理痛苦做出回应,也应对其心理给予足够的关注。这就是叙事医学的理念,在北京世纪坛医院推行多年了,体现之一就是倾听患者心声,撰写叙事医学病历,又称“平行病历”——用非技术性语言叙写病人的故事、疾苦和体验。

  走近患者的痛苦,

  懂病也懂人,治病亦治人

  冬日里一个周四的上午,是李雁出诊的日子。他的诊疗室门口贴着一张纸,上写:“由于李雁主任专家门诊患者较多,病情都很复杂,每一位患者李主任都会详细询问病史,查看病历资料,就诊时间都比较长。李雁主任看完所有的患者才会下班,请大家耐心等待,感谢您的配合。”

  诊室里,李雁正在接诊一位从黑龙江省嫩江县来的患者。

  在老家动了两次手术都没有解决问题,去哈尔滨、天津,都没办法治疗,这位患者差不多是抱着最后一线希望来到北京,声音微弱,情绪低落,说两句就要落泪。

  李雁边听她诉说,边查看她拍的片子,边聊天。说话慢慢的,语气缓缓的,诊断妥妥的。诊疗中,李雁不断帮病人缓解情绪:“你别瞎琢磨,我来给你解决核心问题。”

  病人离开时,面容轻松了很多。

  “叙事医学是由医护叙事能力开启的临床医学新路径,旨在通过共情、反思、关怀,走近患者的痛苦,改进唯技术化的医患沟通,达成身心的干预与照顾,促进医患和谐,而非懂病不懂人,看病不看人,治病不治人。”北京大学医学人文研究院教授王一方说。

  “对肿瘤患者来说,这一‘地震式’事件影响的不仅是患者自身,其周遭的一切社会系统也都会受到影响。我们要想实现对患者的全面治疗,就要对他们进行全面关注。受现实条件限制,现阶段医生和护士更多的精力仍集中于患者的生理治疗方面,所以我们将医务社工引入医疗团队,希望能够回应患者在心灵、社会等层面的需求。”北京世纪坛医院医务社会工作管理办公室主任吴薇说。

  邢继春对此深有体会。“我这次去复查,碰到了之前照护过我的女护工。她还记得我,说‘好几年了,状态还这么好’。我听着特别温暖。”她说,“每次复查都跟过鬼门关一样,但是这里的团队是那么暖心,处处体谅我的心情。复查完,我就又身心舒畅了。”

  医学无法承诺康复,

  可以承诺尊重与照顾

  据王一方介绍,目前叙事医学的理论探讨在各专科学会都有开展,以肿瘤、急诊、重症、神经外科、器官移植、老年科,尤其是安宁缓和医疗、护理最为活跃。实践层面有上千个医院科室尝试推行平行病历,共同决策。

  “每天早上我们跟着医生查房,了解病人的病情等状况;下午医生们做手术,我们就来到病房和病人继续交流,了解他们的故事。”北京世纪坛医院的社工加莉娟说,“‘平行病历’虽由我们执笔,但是经过和医生护士们一起梳理讨论整个救治过程后进行的。我认为平行病历就是医务人员基于自己主观理解和情感,将对病人的观察反映在文字上。它可以是散文,可以是一首诗,不该有什么条条框框,不然无法表达最真实的感受。”

  加莉娟不久前服务了一名得了直肠恶性肿瘤的患者王伟(化名)。

  通过阅读他的平行病历得知,王伟因自幼父母离异,缺乏安全感,每次去异地就医都要求妻子陪同,“很害怕妻子会离开我”,害怕“儿子像我一样,成为单亲家庭”,同时担心费用,“我这个病要花太多钱了,又没有稳定的收入,经济压力很大。”

  王伟在生病前与妻子经营一家饰品店,但生病后撤掉门店,导致无稳定收入来源。术前多次放化疗费用约达50万元,负债很多。而他父母、岳父母无稳定收入来源,难以为他提供太多的经济支持;哥哥生意不景气,只能提供一些简单的帮助。同时,王伟性格内向,仅向少数关系好的朋友提及病情:“不想让太多无关紧要的人知道,不想面对别人那几分钟的同情。”因此,其社会支持力量较弱。

  针对这些问题,加莉娟和她所在的团队运用一系列服务技巧和策略,协助王伟舒缓焦虑抑郁情绪、调节家庭关系、促进医患沟通,树立康复信心。比如,运用优势视角,帮助他发现自己及周围环境中的资源和优势,缓解因病带来的经济压力。

  “我们肯定他患病前为改善家庭生活做出的努力——学习珠宝设计的理论与实务,独立开店赚钱;借助媒体,帮助他寻找更多资源,从而能够运用自己的能力缓解经济压力;引导他注意到生活、人际关系中被自己忽视的部分,改善家庭关系和医患关系。”加莉娟写道,“我们帮助他在叙事的过程中意识到,是自己之前对妻子的付出让他现在也得到了妻子很好的照顾,从而看到自己的价值,增加恢复健康的信心和动力。”

  此外,对于患者及其家属来说,病友之间的理解、支持与经验分享极其重要。医务社会工作者在征得王伟及其家属同意后,指导他主动选择同病房病友,在他们的见证下讲述自己的生命故事,更好地面对自己的困境和问题,并提出应对计划。

  “医学无法承诺治愈、康复,但我们可以承诺倾听、尊重与照顾。”加莉娟说。

  平行病历本应是医生在反思共情下的书写,但基于国内现实情况,医生有时无暇顾及。这时他们能做到的是参与反思共情的讨论过程,然后由社工执笔,最后这份平行病历还要在科会上让医生们共同学习。而相关医护人员学习后,在查房或巡视的时候,就会更理解病房里的悲欢离合。那时,嘘寒问暖、鼓励帮助就是发自内心的,更有针对性的关怀、尊重和照顾。

  有时是治愈,

  常常是帮助,总是去安慰

  有人觉得,把病看好是王道,叙事医学似乎与诊疗不搭界。对此,王一方说:“当下有一种高技术崇拜的医疗,只重躯体证据,不顾情感的波动、社会关系的断裂,是对人性与尊严的漠然与漠视。叙事医学就是要纠偏。这一理论最初由临床医生提出,并获得学术共同体的认可、认同,逐步成为一种自我完善的临床共识,最终可能被整个医学界认定。”

  “我们医院的医务社工工作最早要追溯到2010年。当时医院招聘了两位专业社工在肿瘤内科和产科试验性开展工作,主要工作就是与病人沟通交流,收到了很好的效果,半年下来产科无一例医疗纠纷。”吴薇说。

  而经过交谈、讲述,王伟发现自己没有以前那么焦虑了,“虽然我现在知道了自己的全部病情,但也知道保持好心情的重要性,所以现在也比较想得开,可以积极配合医生的治疗,遵从他们的嘱咐。”

  确实,王伟在住院后期与医护人员的沟通大大增多。有医生反映:“以前查房的时候,都是我问一句他答一句,很少主动表达。现在看见我进病房,他就立马放下手机,很配合,而且愿意主动说自己今天的感受,有时候也会问一些问题。这些确实是有助于他的恢复的。”

  “我们对于患者的心理社会干预,难以起到立竿见影、客观可衡量的效果。”加莉娟说,但对于心态的抚慰作用不能忽视。

  加莉娟遇到过一位深受癌痛折磨而痛哭的患者。“因不具备立即治疗的条件,我只好拉着她坐下来,先缓缓地向她解释当前的状况,随后逐渐引导她向我介绍她的工作、她的家人。在讲述过程中,她的脸上开始浮现出笑容,声情并茂地说着她对幼儿园孩子的喜爱。此情此景像极了幼儿园老师在自豪地向孩子家长介绍他们的专业、对孩子的了解,仿佛此刻并不是在医院,她刚刚也不曾因为癌症哭泣。”她说。

  因此,“让人重拾生命的本来面貌,并让受苦的生命感到被珍惜、被礼敬,这是叙事治疗最核心的目标,也让我们进一步深刻体会到‘有时是治愈,常常是帮助,总是去安慰’的真谛。”加莉娟说。

热门文章

随机推荐

推荐文章